Славе Фирсову наш отдел помогает уже несколько лет. У мальчика - синдром Дауна и тяжелая сопутствующая патология пищевода. Требуется несколько этапов хирургической коррекции, чтобы ребенок смог полноценно питаться. На днях он улетел в Москву на очередную операцию. Деньги на нее, как обычно, собирали всем миром. Мы открывали для Славы адресный сбор: на информационном стенде у входа размещали информацию о мальчике, устанавливали опечатанную кружку для пожертвований. Собрать удалось чуть больше двенадцати тысяч, остальную сумму добавили из кассы отдела социального служения и благотворительности.
Вообще, эта операция, скорее всего, не последняя. И сколько их еще потребуется - неизвестно: мальчик растет, состояние усугубляется.
—Ну а что вы хотите, диагноз у него такой! — эту фразу Славкина мама - Елена Фирсова слышит с самого рождения сына. В очередной раз произнес ее по телефону московский профессор Александр Разумовский, который сейчас лечит мальчика. Хирург не может точно сказать, сколько еще операций потребуется маленькому пациенту из Кыргызстана, ведь патология крайне нетипична.
Слава появился на свет с синдромом Дауна и сопутствующими типичными заболеваниями — пороком сердца и стенозом пищевода. Правда, пока врачи поняли, что все дело в пищеводе, Елена кочевала из одной больницы в другую. Из кардиологии их отправляли в пульмонологию, а оттуда — в экстренную хирургию... И так по кругу. Кардиохирурги убеждали, что проблемы у мальчишки из–за несовершенного пищевода, из которого попадают частички пищи в легкие, пульмонологи уверяли, что хроническое воспаление связано с пороком сердца. Хирурги предлагали открыть грудную клетку и точно выяснить, что там за “сочетанная патология”. Елена рыдала в трубку — сын задыхается на ее глазах, а она не знает, в какую еще больницу его везти.
— Кругом твердили — у вас синдром Дауна! И что? Что делать теперь? Мне как матери? Смотреть, как ребенок задыхается, как его корежит в очередном приступе? Ад это, ад! Он рыдает от боли, а я сжимаю его в объятиях и молюсь, молюсь, — плакала тогда Елена.
Бишкекские врачи все больше склонялись к тому, что у Славы порок сердца. Елена обратилась в благотворительный фонд, мальчишке собрали на операцию деньги. Но во время тщательного обследования выяснилось, что операция не нужна, порок сердца некритичный. А приступы удушья вызывает совсем другая патология — совмещающиеся участки пищевода и легких.
Провести сложную пластику взялись в московской клинике им. Филатова. Предупредили сразу: потребуется несколько этапов хирургической коррекции дефекта. Деньги на лечение Славы собирали всем миром. Причем немалые — каждый раз по 300 — 400 тысяч рублей. Помогали простые люди, перечисляли средства благотворительные фонды, тысячи людей участвовали в выпрямлении судьбы мальчишки. А вот родной папа помочь сыну не захотел, оставил Елену одну с “тяжелым” ребенком и полной безнадегой. Но она выкарабкалась!
— Благодаря помощи тысяч людей, которых я не знаю, мой сын сегодня живет. Он так же, как все, любит играть, воображать, капризничать иногда. Стала водить его в специализированный детский сад, так Славка начал копировать особенности поведения детей с более тяжелыми неврологическими расстройствами. Я ему строго что–то говорю, а он сразу “включает” непонимайку: язык высунет, на пол ляжет и притворяется, что он не здесь. А сам подглядывает — есть ли зрители, действует ли на них его “театр”. Он такой ласковый, сообразительный и социализированный. Помогает делать всю домашнюю работу! Вполне мог ходить в обычный детский сад, но, к сожалению, его не берут из–за того, что Славке необходимо спецпитание — сейчас он может глотать только очень жидкую, перемолотую пищу. И с каждым днем просвет пищевода сужается. Поэтому возникла необходимость в еще одной операции, — рассказала Елена.
Все это время женщина собирала средства на очередную поездку в Москву к Разумовскому. Двоюродный брат, получивший расчет за тяжелую работу на Севере, передал на лечение племянника 150 тысяч рублей. Часть средств Елена заработала самостоятельно. А также накануне отлета она приехала в Свято-Воскресенский кафедральный собор, получила в соцотделе собранные для Славы деньги, и зашла в храм, чтобы помолиться об успешном исходе операции.
Сейчас Славке и наши молитвы нужны, как воздух.
Давайте вместе помолимся за исцеление младенца Вячеслава!
