Всю прошлую и позапрошлую недели мы развозили продукты подопечным отдела -сейчас тяжело им всем. Но есть семьи, которые просто задыхаются от безысходности. И сегодня мы хотим познакомить вас с тремя героическими женщинами, которые остались один на один со своими тяжелобольными детьми, прикованными к инвалидным креслам и кроватям. У каждой из них – своя беда, которая превратила их вынужденную изоляцию в настоящий ад. Прочитайте, пожалуйста, до конца этот текст и помогите по-возможности. Очень нужно!
Другая реальность Журавковых
Входная дверь в квартиру Журавковых закрывается с трудом: починить замок некому. Но это не сильно тревожит Наталью, ведь у них брать нечего. Главное богатство — двухнедельный запас подгузников для тяжелобольного сына Гоши и неходячей старенькой мамы.
Гоше — 33 года, у него аутизм и задержка развития, он “застрял” в возрасте 5 — 6 лет. У парня есть любимая игрушка — старичок–домовой с горящими глазами, но в этом откровенном уродстве вечный ребенок видит что–то особенное, гипнотическое.
Гоша играл с домовенком много лет, но сейчас и эта радость ему стала недоступной. Аутизм прогрессирует, Гошка стал опасным для себя и окружающих, и мама вынуждена привязывать его к кровати, чтобы потом не лечить синяки и ссадины, теперь парень “распят” на своей постели.
— Самоагрессия — это страшно. Не смотрите, что он такой худенький, дети с расстройством аутистического спектра очень сильные. Раньше я ему только руки страховала, а теперь и ноги фиксирую, он недавно во время приступа начал колотить коленями друг о дружку, там такие гематомы образовались, еле вылечила! Когда ему больно, начинает рвать зубами футболку, посмотрите, она вся в дырах, но все равно любимая — он с ней не расстается. Снять ее для стирки — большая проблема. Такие дети видят и чувствуют реальность иначе, с ними не так–то просто. Сегодня он вон какой благодушный — вас увидел, обрадовался, гостинцы принесли! Он же внутри ребенок... Если бы так всегда было бы, я бы счастлива была. Но у Гоши состояние ухудшается на фоне других заболеваний, тогда он становится агрессивным, боюсь подойти к нему, кусается, как волчонок, — Наталья показывает руки, изувеченные шрамами от зубов Гоши.
Всю Гошину жизнь у Наташи был единственный человек, с которым она могла разделить тяжесть особенного материнства. Это мама. Но в позапрошлом году пенсионерка вышла за продуктами и на нее напали какие–то отморозки. Один толкнул старушку, другой дернул сумку с кошельком. При падении женщина сломала шейку бедра, ее прооперировали, но ходить она так и не смогла. Теперь бабушка и внук лежат на двуспальной кровати валетом, а Ната весь день их кормит, лечит, переодевает...
Бабушка иногда занимается с Гошей — учит его читать, выкладывая на магнитной доске слова из разноцветных букв. На последнем уроке Гоша с бабушкой осилили целое предложение: мира и добра нашему дому! Только вот в реальности в их доме каждый день — сражение с судьбой и с обстоятельствами. Наталья пока выигрывает, но какой ценой!
— Посмотрите на мои руки, суставы совсем не гнутся. Я же до трех часов ночи стираю вручную тяжеленные простыни, постельное белье. Выжать не могу — сил нет, поэтому все стекает в ванную, а потом долго сохнет на кухне. Вывесить на балкон не могу, там соседи курят, а Гошка не может посторонние запахи переносить, сразу в крик. У меня же во время этого карантина случилась настоящая беда — сломалась стиральная машинка. Она у меня очень старая, немецкая — одноклассник гонял автомобили из Германии, вот и привез ее для нас. Это такое спасение было, ведь каждый день нужно стирать ворох постельного белья. У Гоши больные почки и очень большое мочевыделение — даже специальные взрослые с повышенной впитываемостью не спасают, приходится “укреплять” их урологическими прокладками. Но и это не всегда помогает — постель мы меняем практически ежедневно. Поэтому и стирки всегда гора! Машинка у меня хоть и старая, но мощная, все детали в ней металлические, а вот сальники, патрубки, щетки — это все, конечно же, выходит из строя. Пробовала сменить машинку, но обычная бытовая стиралка не выдержала и месяца такой интенсивной нагрузки. Промышленная же машина стоит порядка ста тысяч новая, около семидесяти тысяч — бэушная. Но для нас это просто астрономическая сумма! Поэтому я не теряю надежды починить нашу “ветеранку”, но там нужно специально выпиливать детали и подбирать патрубки, с этим справится только опытный мастер, но я такого не знаю. Сколько бы ни звонила по объявлениям, приедут, посмотрят и советуют выбросить нашу старушку. Еще и за визит 400 сомов им нужно отдать... — вздыхает Наталья.
Сломанная машинка — это действительно трагедия для женщины, которая самоотверженно ухаживает за двумя лежачими инвалидами. И если сейчас не починить технику, “сломается” сама Наташа. Ведь даже у самого стойкого человека когда–то заканчивается запас прочности.
Для себя женщина не смеет просить ничего. Все только Гошке — ему нужны подгузники Super Seni Quatro (N2) — другие просто бесполезны. А еще каждый день ему требуются микроклизмы “Микролдакс”, у Гоши прооперированный кишечник и ни в коем случае нельзя допускать роста давления в нем. А еще — реосорбилакт, он необходим для снятия интоксикации, которая и провоцирует у парня “приступное” состояние.
— Когда сыну делали операцию, к нему “прицепилась” внутрибольничная зараза, которая поразила почки. Чтобы они полностью не сморщились, Гоше назначили обильный питьевой режим — не менее трех литров жидкости в день! Вы представляете, как это сложно выполнить, ведь его невозможно заставить что–то выпить. Слава богу, мы нашли напиток, который он любит, это кофеек, пойдемте, покажу, как я его готовлю, — предлагает Наталья, мы идем на крошечную кухню. Она наливает полный бокал кипяченой воды и кладет в нее щепотку растворимого кофе. Затем открывает холодильник, чтобы достать очередное лекарство. — У нас тут не продукты хранятся, а медикаменты. Я за это время уже медсестрой высшего пилотажа стала, — грустно улыбается женщина. — У меня соседка — врач, иногда помогает мне с Гошкой, когда у него приступы. Но она не может ему капельницу сделать, он же выгибается, руку выкручивает, а я уже, не глядя, в вену ему попадаю и фиксирую иглу. Бывает, конечно, что он исхитрится и вцепится в руку или ногу зубами, но что сделаешь — держу его, сама реву, он плачет. Иногда у него такое состояние по два месяца держится.
Наталья очень любит сына, ее материнство — это тяжелое служение самому близкому человеку: ребенку, которому непосчастливилось родиться ТАКИМ. У Наты есть единственная цель: максимально облегчить жизнь ребенка, а теперь еще и мамы. Женщина не жалуется и не ноет: не перед кем дать слабину. Она даже умудряется шутить, чтобы окончательно не сойти с ума.
— С машинкой вот разговариваю, прошу ее — миленькая, ну потерпи еще немного. Страшно, если она отвечать начнет, — грустно улыбается Наталья. Она знает, что на сайте выйдет статья о ней и будет очень ждать, что ее проблема со стиральной машиной как–то решится. Наташа даже не смеет надеяться на новую прочную машину — слишком дорогая. Ну а вдруг! Или мастер с золотыми руками реанимирует ее верную “старушку”.
Телефоны Натальи 0 (773) 519-901, 0 (558) 75–77–48, 0 (312) 57–40–48.
Свет мил, пока есть Ира
Надежда Банщикова — пожилая женщина, которая больше всего боится стать такой же беспомощной, как ее 33–летняя дочь Ира. У Надежды сорвана спина — дочь постоянно приходится носить на руках из инвалидного кресла в кровать, ванную или на улицу. Но с каждым днем делать это становится все труднее.
Мир Надежды и Ирочки сосредоточен в двух полупустых комнатах с деревянным полом, испещренным следами от колес инвалидного кресла. Ирина очень любит, чтобы мама ее катала, иначе начинает плакать.
— Она ведь не всегда такой была. Конечно, с самого рождения проблемы были — в роддоме ее уронила акушерка, причем дочка упала на что–то острое, ей зашили голову, шрам был длинной с мизинец! Врачи сказали, что последствий, скорее всего, не будет, у маленьких детей не бывает сотрясения. Но нам не повезло — с каждым месяцем мы с мужем замечали, что она отстает в развитии от сверстников. В год стало понятно, что наша дочь никогда не будет, как все. Я никак не могла принять эту ситуацию — все время думала, какой бы она сейчас была, если бы не та травма. Она ведь знаете какой красивой была — глазища — во, ресницы до бровей! А косы — какие косы у нее были! Каждый день заплетала их и плакала: как увижу этот шрам, сразу слезы. А она не понимала, что происходит — росла очень ласковой девчушкой. А отца–то как любила. Но он не выдержал, ушел в другую семью, там умер. А она ведь как чувствовала, заберется на забор и плачет, кричит: “Папка–а–а–а... Где мой папка?”. Ну кто–то из соседей и сказал ей, жалеючи: “Умер твой папка”. И через день у нее произошли три инсульта подряд. Врачи ее спасли, но... В общем, отдали мне ее тогда, как тряпочку — ни рефлексов, ничего. Дышала только, — Надежда рассказывает о случившемся с такой болью, словно оно произошло вчера.
Пришлось начинать все сначала, — учить Иру сидеть, глотать еду и таблетки, отвечать кивком головы на простые вопросы. Но у девушки прогрессирует эпилепсия и гиперкинезы, иногда ее так скрутит, что коляска летит в одну сторону — Ирина в другую. Ночами Надежда также караулит дочь, спит с ней рядом на диване, чтобы вовремя ухватить и зафиксировать голову дочки, если начнется приступ во сне. Трясет ее страшно...Но Надежда Банщикова уже привыкла, другой жизни и другой дочери у нее нет.
Живут они на две пенсии, но большая часть средств уходит на гигиену и уход за дочерью. Конечно, врачи назначают ей особое питание, но это — невыполнимая рекомендация для них, тут–то на основные продукты денег не остается.
— Для нас самое важное — подгузники. Без них никак. Пробовала переходить на тряпочки, но это невозможно — Иришка тут же становится мокрой, а переодевать ее — мучение, у нее же суставные контрактуры, все эти згибания–разгибания доставляют боль. К тому же дочка простывает моментально, ведь иммунитет нулевой. Поэтому мы лучше еду не купим, но возьмем подгузники. Что ж поделать, вот осталась она у меня вечным ребенком. Но люблю ее очень. Единственная доченька моя, — Надежда наклоняется к Ире и целует ее в макушку, та смотрит на нее большими темными глазами и улыбается.
Помощь Надежде Банщиковой нужна всегда. Но сейчас особенно, она ведь из дома боится выйти, чтобы не подхватить вирус, который может стать последним. Поэтому помощь им нужна с доставкой на дом. Их адрес: улица Осмонкула, 280. Дом сразу можно узнать: он маленький, давно не беленый, с завалившимся забором — тем самым, на который когда–то лазила Ирка.
Банщиковы с благодарностью примут помощь продуктами и взрослыми одноразовыми подгузниками второго размера.
Телефон Надежды 0(551) 55–99–79.
Жаныбек и его команда
Семья Жаныбека Бектурова – с хронической недостаточностью всего – денег, продуктов, лекарств, средств гигиены… Но есть кое-что и в избытке – любовь, забота и вера в то, что когда-нибудь обязательно все будет по-другому. Сегодня как никогда раньше Жаныбеку нужна помощь: у парня эпилепсия, паралич конечностей, гепатомегалия и деформация желчного пузыря, ему требуются дорогие противосудорожные препараты и специальное питание. Но у его мамы нет денег даже на базовые продукты.
Сейчас семья снимает времянку в Токольдоше – покосившиеся стены, земляной пол, застеленный сначала плотной пленкой, потом стареньким ковром. В этом доме живет Назгуль с двумя сыновьями. А во время ЧП к ним попросились племянники, которые учатся в Бишкеке, но их выселили из общежития, сказав, чтобы отправлялись домой, пока не отменят карантин. Но добраться в село у студентов не получилось и теперь все они живут в маленькой съемной времянке.
Назгуль в отчаянии, как ей прокормить столько детей на пенсию по инвалидности сына и свою «зарплату» персонального ассистента – все вместе это около восьми тысяч сомов? Этих денег не хватит даже на хлеб и чай для такой оравы, а ведь Жонику необходимо готовить отдельно – он не может есть рис, макароны, картошку – они у него просто не перевариваются, кишечник «останавливается», провоцируя интоксикацию и усиление эпилептических приступов.
«Колотит» Жаныбека всю жизнь – на третий день от рождения у него случились первые судороги. Врачи давали надежду, что до года болезнь можно полностью купировать, главное вовремя проходить курсовое лечение и принимать противосудорожные препараты. В то время семья Жаныбека жила еще в Балыкчы, мальчика лечили у местных врачей, которые не могли понять, почему у него не происходит улучшения – перепробовали все доступные комбинации препаратов, а потом посоветовали везти ребенка в Бишкек на лечение.
К тому времени папа мальчика ушел из семьи – обычная история в таких случаях. А мама, не видя другого выхода, заложила квартиру, взяв кредит на лечение сына, и поехала в Бишкек. Но в 11 месяцев мальчику стало совсем плохо, он ушел в эпистатус – состояние, когда судорожные приступы идут один за другим, ребенок не приходит в сознание, и ему нужна реанимация. Пока Жаныбеку купировали синдром Веста в больнице, мама не могла работать и оплачивать обязательства по кредиту. Квартиру банк забрал, пришлось снимать жилье – времянку в Токольдоше за три тысячи сомов, в которой они живут до сих пор.
Здесь у Жаныбека появился братишка – Назгуль встретила человека, который обещал ей разделить трудности воспитания «особенного» ребенка, но на деле все вышло иначе – женщина до сих пор не может говорить об этом спокойно, без слез. Просит не бередить эту тему. Но зато у нее остался сыночек Данил, который во всем помогает ей с Жаныбеком.
- Иу-иу-иу, дорогу «Скорой помощи»! - хватает инвалидную коляску брата маленький Данилка, смахивает с нее свои игрушки и спешит к крыльцу, откуда Жаныбека выносит на руках Назгулин племянник –.
- Боюсь, что он сломает ноги, посмотрите, какие у него образовались контрактуры – мама бережно снимает носки с сына и показывает деформированные ступни. – А он, хулиган такой, когда меня нет, все равно пытается вставать и смотреть в окно, в наш палисадник. Он очень любим все красивое. Смотри на цветы и улыбается. Жоник вообще часто улыбается, вопреки всему. И когда плачу украдкой, подползает все с той же улыбкой и тихо гладит по руке, успокаивает словами, которые умеет говорить – мама, я тебя люблю. Он у нас удивительный мальчик, никогда ничего плохого не скажет – только, «пожалуйста», «спасибо», «все хорошо» - даже если не хорошо, даже если очень больно, - Назгуль гладит сына по плечам. Он улыбается…
У Жаныбека все эти годы продолжаются приступы эпилепсии, которые уже вызвали необратимые изменения в головном мозге и спровоцировали частичный паралич. Мальчику нельзя прекращать прием противосудорожных препаратов – синдром их отмены может спровоцировать очередной эпистатус и даже смерть. Поэтому лекарства для сына Назгуль покупает в первую очередь, даже если денег не остается больше ни на что. А еще Жаныбеку необходимо каждый день есть кисломолочные продукты – кефир, творог, биолакт – иначе ЖКТ дает такой сбой, что он мучается неделями от отсутствия перистальтики в кишечнике. Но покупать эти продукты не на что, а в долг в магазине Назгуле больше не дают.
Сейчас им нужна наша с вами помощь, как никогда ранее. Можно купить им продукты, можно передать деньги на лекарства и диетические продукты для Жаныбека. Без этой поддержки им сейчас просто не выстоять. Позвоните маме мальчика, она все расскажет сама и покажет – если приедете в гости – в их лачужку в переулке Таллиннском, 74.
Номер сотового телефона Назгуль – 0 (779) 10-25-69.
