Даня вернулся, чтобы жить! – именно с этих слов должна была начинаться эта новость. Но, увы, лечение в индийской клинике пошло не по плану. Пересадку костного мозга парню так и не сделали. Врачи уверяют, что провели курс лечения, после которого может наступить ремиссия. А может и не наступить…
Сегодня мы ставим точку в этой истории: сбор средств на лечение Даниила Дмитриенко объявляем закрытым. Пришло время рассказать, как вместе с вами помогали мальчишке победить тяжелую болезнь. А также отчитаться о собранных и потраченных деньгах.
Вначале была надежда
О том, что Даня болен и ему требуется срочная пересадка костного мозга рассказала его мама Катя. Она пришла в соцотдел - растерянная и беспомощная, только узнавшая о том, что жизнь сына теперь имеет конкретную цену – 65 тысяч долларов. Именно столько стоит пересадка костного мозга в индийской клинике, куда посоветовали ехать на лечение отечественные гематологи.
НАЧАЛО ИСТОРИИ - ЗДЕСЬ: СПАСЕМ ДАНИЛА!
ОБЪЯВЛЯЕМ СРОЧНЫЙ СБОР НА НЕ МЕНЕЕ СРОЧНУЮ ОПЕРАЦИЮ
Даниил к тому времени держался только на переливаниях донорской крови – его собственный костный мозг перестал работать. Промежутки между «закапываниями» сократились до нескольких дней! Это очень опасное состояние, при котором стремительно развиваются противопоказания к спасительной операции.
Нужно было действовать быстро: мы писали о беде Дани в СМИ, просили помощи у давних благотворителей (один из них пожертвовал Даниилу миллион сомов), обращались к интернет-сообществам. Священнослужители нашей епархии, рассказывали о беде мальчишки, организовали сборы среди прихожан. На территории Свято-Воскресенского кафедрального собора поставили кружку для адресного сбора – каждый вклад был важен, ведь в «копилке жизни» не бывает мелочей!
У нас есть железное правило – никогда не собирать деньги на счета родителей. Случай с Даней не стал исключением. Все пожертвования оформлялись надлежащим образом в бухгалтерии, в любой момент мы могли отчитаться за каждую копейку! А вот полного финансового отчета от Екатерины так и не дождались. Она вела параллельный сбор средств на свою банковскую карту и электронный кошелек ЭЛСОМ - люди перевели ей 11 тысяч долларов! На странице Дани в Инстаграме Екатерина выставила документы, которые невозможно прочитать. По ее словам – это чеки, которые подтверждают траты на 9 тысяч долларов, еще две тысячи долларов ушли на «прочие расходы».
Учет денег, которые ей передавали наличными, мама Дани не вела, сколько их было и на что потрачены – выяснить не представляется возможным.
Взаимодействовать с Екатериной было сложно – она давала противоречивую информацию людям, которые помогали организовывать лечение Дани за рубежом. В результате участники процесса вынуждены были создать группу в месенджере, которую назвали «Кому, что Катя сказала», чтобы понимать, что происходит на самом деле. В нее вошли представители трех организаций: Елена Конева из ОБФ «Help the children-SKD», Алена Конорева из ОБФ «Руки добра», Валерия Садыгалиева и Екатерина Клевакова из «СОБ» и сотрудники нашего соцотдела.
Выяснилось, что Екатерина ввела в заблуждение лечащего врача в Индии: выслала ему образцы крови на совместимость, пообещала оплатить анализ в течение нескольких дней. Доктор пошел навстречу, поскольку состояние Дани требовало неотложных мер – он договорился, что типирование проведут в долг. Возвращать его Катя не спешила, поскольку ей поступило устное предложение бесплатно поехать лечиться в Испанию. Через месяц этот долг – больше, чем одну тысячу долларов, - клиника «повесила» на доктора! Он вынужден был обратиться за помощью к председателю благотворительного фонда «Help the children-SKD» Елене Коневой, с которой он сотрудничает. Елена Ивановна рассказала нам о ситуации, пришлось поставить Кате условие: пока не рассчитается с доктором, помогать ей не будем. Вопрос она решила за день!
Но в Испанию Даня так и не полетел – «бесплатное» лечение оказалось не таким уж бесплатным. По словам Кати, ей предложили привезти с собой около тридцати тысяч долларов наличными – на проживание, питание и прочие расходы. Мы объяснили, что сбор средств был целевым – на оплату операции по пересадке костного мозга, соответственно, если ее сделают Дане бесплатно, то собранные средства передадим на спасение другого ребенка.
…В результате Катя приняла решение везти Даню в Индию, поскольку его состояние ухудшалось с каждым днем – важно было начать лечение уже хоть где-нибудь! Госпиталь «Reinbow Children’s Hospital» выставил инвойс на пересадку костного мозга от родственного донора - 65 тысяч долларов.
Но с учетом тяжести состояния пациента руководство клиники согласилось на оплату частями. Мы перевели на счет медучреждения собранные к тому времени 20 536,9 долларов.
Даня улетел в Индию 2 февраля, там сразу был госпитализирован, у него взяли анализы и стали готовить к операции. Донором должна была стать мама, но дополнительный анализ показал, что есть серьезное противопоказание - высокий уровень антител к хроническому заболеванию. О такой вероятности мы предупреждали Екатерину еще в Бишкеке, просили сообщить индийским врачам, что у нее есть проблема со здоровьем.
Оставалась надежда на то, что младшая сестренка Ульяна подойдет Дане в качестве донора. Екатерина слетала в Бишкек, привезла младшую дочь, но и у нее оказались слишком высокие титры антител. Катя повезла Ульяну домой, тратя на билеты те деньги, которые ей передавали на операцию для Дани.
Все это время Даниилу регулярно переливали донорскую кровь, которая стоила очень дорого. Когда его самочувствие критически ухудшилось и он попал в реанимацию, одна трансфузия обходилась в 1 200 долларов!
Поможет ли лечение?
Когда стало ясно, что костный мозг мамы и сестренки не подойдет, врачи предложили поискать неродственного донора в национальной базе. Эта услуга дорогая – клиника выставила дополнительный счет на трансплантацию – еще 55 тысяч долларов!
Собрать такие огромные деньги за две недели нереально, но и медлить тоже было нельзя. И тогда индийские гематологи предложили провести Даниилу иммунную терапию, сказав, что шансы на успех – примерно шестьдесят процентов. Катя согласилась. Дане вводили препарат, название которого не указано в выписке. В счете за оказанные медуслуги этот момент обозначен, как «основная иммунная терапия», а в истории болезни – как «другое лечение». Удивительнее всего, что в итоговой выписке из истории болезни (от 16 мая 2023 года) сказано, что Даниил Дмитриенко госпитализирован для переливания крови!
Сейчас Даня дома. Он принимает препараты, стимулирующие выработку тромбоцитов, и циклоспорин, который подавляет иммунную систему, «воюющую» с собственной кроветворной системой. Промежутки между переливаниями крови увеличились с двух до трех с половиной недель. Индийские гематологи сказали, что в конце июля будет понятно – подействовало ли лечение или нет? Отечественные врачи наблюдают положительную динамику – за три недели гемоглобин упал только до 75 единиц (раньше он опускался до 45), также выросли и тромбоциты – вместо 8 их уже 21 единиц. Конечно, это в четыре раза ниже нормы, но для ребенка с апластической анемией - хороший результат!
Сейчас Дане очень нужны наши с вами молитвы – его костный мозг может снова заработать, тогда парень выйдет в ремиссию. Он верит в это изо всех сил, ведь во дворе по-прежнему стоит турник – как символ надежды на то, что все будет как прежде. Помолитесь, пожалуйста, за исцеление Даниила – это все, что мы можем для него сейчас сделать.
Отчет о потраченных средствах
В галерее под новостью размещены сканы документов, переведенных на русский язык переводческим агентством. Если сложить все цифры и перевести из индийских рупий в доллары, то получится сумма 21 086 долларов. Это чуть больше того, что мы перевели в клинику – недостающую сумму Катерина оплатила из собранных средств. На них же приобрела и все препараты, необходимые для завершения курса лечения.
На данный момент остаток в Даниной копилке 588 148 сомов. Поскольку операцию по пересадке костного мозга парню делать не будут, целевые деньги направим на операцию другому ребенку. Его историю и подтверждение оплаты за лечение обязательно представим И ДАДИМ НА НЕГО ГИПЕРССЫЛКУ ИЗ ЭТОЙ ПУБЛИКАЦИИ!
Вместо P.S.
Сбор на лечение Дани Дмитриенко оказался самым сложным за одиннадцать лет работы отдела. Мы сделали все, что могли, чтобы помочь парню победить болезнь. Но результат все равно неоднозначный, удовлетворения и радости от него пока нет. Конечно, также, как Даня и его мама надеемся, что иммунотерапия подействует и парень выйдет в ремиссию. Ведь шестьдесят процентов – существенный шанс!
В итоговой публикации мало радостных эмоций, много цифр и разъяснений. Это потому, что мы постарались ответить на все вопросы, которые могут возникнуть у людей, жертвовавших деньги в копилку Дани. Они имеют право знать обо всех существенных обстоятельствах этой истории.
Под этой публикацией подписываются и другие участники ситуации: Елена Конева из ОБФ «Help the children-SKD», Алена Конорева из ОБФ «Руки добра», Валерия Садыгалиева и Екатерина Клевакова из «СОБ» и мы – руководитель и заместитель соцотдела Алена Иванова и Надежда Хохлова.
