Сегодня Маша Харичева выпила первую капсулу из последнего блистера "Завески". Осталось восемь – на восемь дней жизни. Что будет потом, мама девочки представить боится – если лекарства не пить всего неделю, болезнь вернется, а лечение перестанет действовать! Объявляем самый срочный сбор – за пять дней нужно найти 124 тысячи сомов, и еще три дня останутся на доставку "Завески" из Турции.
Маша осталась без лекарства, потому, что ее мама пожалела другого ребенка с таким же диагнозом – болезнью Гоше 1 типа - и отдала ему медикаменты дочери.
- Его мама меня умоляла дать взаймы 21 капсулу, говорила, что проблемы с поставкой из-за новогодних праздников. Обещала вернуть, как только купит лекарство. Я знала, что лечение прекращать нельзя, иначе ребенок сразу затяжелеет. А ему всего шесть лет… Прикинула, что у нас есть еще почти полная пачка в запасе, поэтому поделилась. А теперь вот бегаю за ними уже второй месяц, на звонки мне не отвечают, сообщения игнорируют. Но я и сейчас так же поступила бы – просто новый сбор объявила бы раньше, - объясняет Наталья, стараясь не расплакаться перед камерой.
Каждый новый сбор женщина начинает с надеждой, что он станет последним. Она сделала все, чтобы дорогостоящее лекарство для Маши и других детей с болезнью Гоше приобретало государство. Два года понадобилось, чтобы пройти все этапы, осталось дело за малым – просто закупить препарат. Но как говорят Наталье Харичевой в Минздраве, пока деньги не поступили на счет ведомства, когда это произойдет – неизвестно.
Маша ждать не может – синдром отмены препарата приведет к фатальным последствиям! Показатели крови «рухнут», внутренние органы снова начнут увеличиваться как на дрожжах от лизосомных накоплений. Но самое страшное – быстро наступит резистентность к действующему веществу - миглустату. Другого лекарства для лечения болезни Гоше первого типа не существует.
Поэтому вот уже в восьмой раз Наталья с мольбой обращается к людям – помогите купить лекарство, которое нужно Маше, чтобы просто жить! Капсула на один день стоит почти две тысячи сомов! Упаковка препарата – 152 000 сомов, ее хватает на 84 дня. Пока есть медикаменты, есть и Маша – живая, радостная, подвижная.
- А хотите посмотреть как я учусь? – Маша деловито лезет в мамину сумку и достает дневник. – Вот тут у меня пятерки и иногда четверки! Почти не пропускаю школу, не болею, уже во второй класс хожу!
…Да, Мария Харичева не лежала в больнице уже два года. И только потому, что все это время тысячи людей сбрасываются на ее жизнь. За это время куплено восемь пачек "Завески" на более, чем тринадцать тысяч долларов!
Сейчас нужно купить девятую – очень-очень срочно! Иначе Маша вновь вернется в состояние, когда не будет сил даже с кровати подняться. Но только уже навсегда.
Из 152 тысяч сомов собрано только 24 тысячи. Нужно еще почти 120 тысяч сомов! Пополнить «копилку жизни» Маши Харичевой можно несколькими способами:
- перечислить средства на ЭЛСОМ–кошелек социального отдела: 0550824814. Внимание: прямой перевод средств через мобильное приложение НЕ РАБОТАЕТ. Нужно пользоваться меню "покупка" и вводить код агента 12129. Через терминал или карты перечисление обычным способом;
- внести наличные наличными в кассу отдела социального служения и благотворительности. Мы находимся на территории Свято–Воскресенского кафедрального собора (проспект Жибек Жолу, 497, пересекает улица Тоголока Молдо). Телефон: +996 (555) 923-565 (Надежда Хохлова).
Мама Маши ведет параллельный сбор средств в соцсетях, помочь можно и ей напрямую, но мы предоставляем отчет только за те деньги, которые вы передадите в социальный отдел. За остальную сумму мама отчитается сама на странице в Фейсбуке.
(На фото: выписка из клиники, в которой указано, что прием препарата "Завеска" (миглустат) Маше показан пожизненно).
